В чем нуждаются люди с инвалидностью в условиях карантина?

Сложности для людей с инвалидностью могут возникать в связи с физической недоступностью базовой инфраструктуры, необходимых средств для гигиены рук, таких как умывальники, раковины, а также физические сложности тщательного мытья рук. Более того, этим людям постоянно необходимо трогать технические средства реабилитации (инвалидные коляски, белые трости для незрячих, костыли, слуховые аппараты и т. д.), что подразумевает дезинфицирование не только своих рук, но и вспомогательных устройств.

Слепоглухие люди, получающие информацию от внешнего мира при помощи дактильного жестового языка на ощупь, не могут не трогать рук переводчиков-ассистентов. Дети и взрослые с инвалидностью, люди с психическими нарушениями, нуждающиеся в повседневной поддержке родственников и социальных работников, например, слепоглухие или постояльцы институциональных учреждений, не могут самоизолироваться и применять социальное дистанцирование. Вследствие этого они находятся в зоне высокого риска заражения коронавирусом.

Согласно недавнему отчету Всемирной организации здравоохранения, если нарушения функций организма связаны с дыхательными функциями, иммунной системой, болезнями сердца или диабетом, то люди с такими формами инвалидности могут подвергаться большему риску развития более тяжелых случаев коронавируса, если они заразятся. При этом при увеличивающейся нагрузке на систему здравоохранения люди с инвалидностью могут испытывать трудности в доступе к необходимым медицинским услугам.

Всем ли доступна информация о коронавирусе и принимаемых мерах?

В Узбекистане был принят ряд позитивных мер по обеспечению доступности информации о мерах предосторожности для защиты от коронавирусной инфекции. По инициативе Союза молодежи совместно с телеканалом MY5 подготовлены видеоролики для детей и с переводом на жестовой язык. Главное управление внутренних дел Ташкента также подготовило предупредительный видеоролик с переводом на жестовой язык.

Со 2 апреля телеканал UzReport TV в партнерстве с представительством ПРООН в Узбекистане начал транслировать брифинги по коронавирусу с сурдопереводом. Кроме того, ПРООН в Узбекистане совместно с правительством напечатали постеры на шрифте Брайля, чтобы поддержать людей с инвалидностью по зрению во время пандемии COVID-19.

Стоит отметить, что информацию желательно предоставлять в легко читаемом формате, чтобы дети и взрослые с особенностями в развитии могли иметь равный доступ к жизненно важной информации. Она пригодилась бы и для других категорий, например, малограмотных глухих и слабослышащих, которые в общении и получении информации от внешнего мира опираются больше на жесты, чем на текстовую информацию. Например, Министерство здравоохранения Англии (Public Health England) подготовило руководство в формате easy read — информационный формат для людей с трудностями обучения, использующий картинки из онлайн-баз фотографий наподобие Photosymbols вместе с простым текстом для облегчения понимания.

Постер в легко читаемом формате Министерства здравоохранения Англии.

Вторичные последствия карантина

Наряду с первичным воздействием коронавируса, рабочая группа по инклюзии людей с инвалидностью Министерства по международному развитию Великобритании (DFID) предупреждает о серьезном и непропорциональном воздействии на людей с инвалидностью вторичных мер, предпринимаемых в ответ на пандемию коронавируса.

Урок Китая по борьбе с коронавирусом показал, что эффективным способом предотвращения распространения инфекции являются строгие карантинные меры, физическое дистанцирование и самоизоляция. Однако применяя подобные жесткие меры, мы ставим под удар источники существования социально уязвимых категорий населения. Подобное негативное воздействие может быть особенно серьезным в странах с низким и средним уровнем дохода, где люди с инвалидностью с большей вероятностью заняты в неформальном секторе без защиты их труда.

Остается неясной судьба мужчин с инвалидностью по слуху, которые были заняты неформально на столичных автостоянках, глухих женщин, подрабатывавших в общественных местах с напольными весами, продавцов флажков и брелоков на оживленных перекрестках. С ограничением движения автомобилей и людей в столице и областных центрах они остались без заработка и с ограниченным доступом к существующим программам социальной защиты.

Как выжить в неоплачиваемом отпуске?

Лишь около 7% людей с инвалидностью формально трудоустроены из-за ярлыка нетрудоспособности ВТЭК, дискриминации по признаку инвалидности, стереотипов и недоступности открытого рынка труда с неработающей 3-процентной квотой по их трудоустройству.

Работники с инвалидностью по зрению и слуху в специализированных учебно-производственных предприятиях (УПП) при обществах слепых и глухих лишаются своей работы и основного заработка. После введения карантина 16 марта некоторых отправили в трудовой отпуск, других — на удаленную работу из дома. Многие УПП не рассчитаны на надомную работу, и «голубые воротнички» с инвалидностью не могут работать удаленно без доступа к оборудованию на специализированных предприятиях.

В связи с приостановкой деятельности УПП и дочерних предприятий самофинансируемые общественные объединения инвалидов, являющиеся негосударственными некоммерческими организациями (ННО), сталкиваются сейчас с финансовыми трудностями и не в состоянии выделять зарплату своим штатным сотрудникам и работникам УПП в период карантина.

«С 20 марта нас отправили работать дистанционно из дома с сохранением зарплаты до 1 апреля. Основной доход нашего общества формируется за счет 2-процентных начислений от себестоимости продукции, реализуемой нашими дочерними предприятиями и сдачей в аренду помещений общества. За счет этих поступлений и формируется наша зарплата. Из-за финансовой несостоятельности общества мы были вынуждены с 1 апреля выйти в неоплачиваемый отпуск», — говорит Улугбек Маматханов, ведущий специалист организационно-социального отдела Центрального правления Общества слепых Узбекистана.

В Обществе слепых лишь некоторые предприятия продолжают работать после получения заказа на обеспечение матрасами, постельным бельем и специальной формой зоны карантина. Ташкентское УПП-1 глухих также получило заказ на производство медицинских изделий и обеспечило жителей общежития Общества глухих надомной работой.

Зарплата переводчиков жестового языка Общества глухих уже задерживалась из-за отсутствия заказов и объемов работы в УПП глухих — основного источника дохода Общества глухих. Зачастую переводчики жестового языка сами родом из семей глухих и слабослышащих, что и повлияло на выбор их профессии. На их плечах лежит содержание не только их детей, но и глухих родителей, нуждающихся в социальной защите.

До объявления карантина многие предприятия инвалидов уже не выдерживали конкуренцию на рынке и простаивали без заказов, а их рабочие давно привыкли к такому положению дел. С объявлением жестких карантинных мер их финансовое положение еще усугубилось. Штатные сотрудники ННО инвалидов и рабочие УПП не могут иметь сбережений из-за низких или невыплачиваемых зарплат, и в условиях продолжительного неоплачиваемого отпуска им будет крайне сложно выживать.

Хватит ли социального пособия?

Размеры пособий и пенсий по инвалидности неадекватны потребностям социально уязвимых семей из-за отсутствия официально закрепленных потребительской корзины и прожиточного минимума. Пособие по инвалидности с детства составляет 436150 сумов (около 45 долларов США). При этом экспериментальные расчеты бывшего Минэконопрома за первый квартал 2019 года в Ташкентской и Ферганской областях показали, что потребительская корзина — это 650 тысяч сумов, а прожиточный минимум — 800 тысяч сумов, что почти в два раза больше размера пособия по инвалидности с детства.

В условиях пандемии коронавируса в уже существующий список дополнительных расходов на медикаменты, средства ухода и реабилитации добавляются затраты на маски, дезинфицирующие средства и другие защитные меры. Парализованность общественного и частного транспорта ставит под вопрос продовольственную безопасность детей и взрослых с инвалидностью и их семей. У них могут возникнуть трудности при покупке базовых продуктов питания и ухода. Доставка продуктов на дом может повлечь за собой другие расходы.

Фото: Луиза Каршибаева, март 2020 года.

При этом сложно полагаться на разовую и нерегулярную помощь продуктами питания, оказываемую Центром координации спонсорской помощи при Министерстве поддержки махалли и семьи. Махаллинские комитеты работают по-разному — некоторые люди с инвалидностью и их семьи получают базовые продукты питания, а некоторые вовсе не чувствуют материальную или моральную поддержку со стороны сотрудников махалли.

Можно ли дозвониться до 1197?

С 1 апреля было ограничено оказание волонтерами индивидуальной благотворительной помощи уязвимым слоям населения, произошла некая централизация безвозмездной деятельности в целях минимизации риска заражения коронавирусом получателей помощи.

По новым правилам все ННО, фонды, волонтерские организации, спонсоры и другие должны осуществлять помощь, пройдя через Центр координации спонсорской помощи или оставив данные о том, кому требуется помощь. Для этого в Ташкенте им необходимо подъехать в Узэкспоцентр, зарегистрировать себя там, в течение двух дней им должны выдать стикер, вся помощь должна пройти дезинфицирующую обработку, людям необходимо получить специальную одежду и организовать транспорт.

Однако многие нуждающиеся не могут дозвониться на горячую линию 1197 — номер всегда занят. Более того, глухие и слабослышащие люди, нуждающиеся в помощи, не могут сами обратиться за помощью. С 1 июля прошлого года МЧС запустило диспетчерскую службу экстренной помощи для лиц с проблемами слуха и речи с возможностью общения через видеосвязь или Telegram на жестовом языке. Было бы хорошо, если бы на базе существующей услуги экстренной помощи МЧС была создана возможность обращения в Центр координации спонсорской помощи.

«Кроме горячей линии, у нас уже готов к запуску Telegram-бот и вебсайт. Однако мы сейчас сомневаемся в нашем потенциале и возможностях по реагированию и доставке благотворительной помощи по городу Ташкенту. Если мы сейчас запустим вебсайт и бот, мы ожидаем сиюминутно получить около 15−30 тысяч обращений, которые нужно фильтровать на вопрос нуждаемости в помощи. Еще есть риск того, что после лавины заявок люди с инвалидностью и престарелые могут остаться без должного внимания среди тысячи заявок», — объясняет представитель Центра координации спонсорской деятельности.

Централизация благотворительности: хорошо или плохо?

Несмотря на то, что этот шаг был сделан из благих намерений в целях обеспечения безопасности, на практике такой подход может оказаться не очень эффективным. Во-первых, Министерство по поддержке махалли и семьи, несмотря на наличие своих территориальных подразделений, может не располагать всей полнотой информации о нуждающихся на местах.

Ранее уже отмечалось, что в списках махаллинских комитетов много кто пропущен и, чтобы создать обновляемую базу данных Центра координации, потребуется много времени и усилий. Многие дети и взрослые с инвалидностью остаются невидимыми в списках махаллей и официальной статистике — многие отказываются или из-за бюрократических препон и коррупции не могут получить группу инвалидности в органах ВТЭК.

Председатель Ассоциации инвалидов Узбекистана Ойбек Исаков сообщил, что ВТЭКи приостановили прием граждан, и сроки прохождения врачебно-трудовой экспертизы для лиц с временными статусом инвалидности продлили до окончания карантина. Также были продлены на шесть месяцев без перерыва выплаты пособий семьям с детьми, пособий по уходу за ребенком и материальной помощи тем, кто получал ее в махаллях.

Вместе с тем, могут ли принимающие решения наверху знать о нуждающихся на низовых уровнях? Монополизация безвозмездной помощи может повлечь за собой увеличение транзакционных издержек по сбору и обработке информации, принятию решений и контролю, что будет требовать больше времени и препятствовать оперативному реагированию на уникальные нужды индивидуальных лиц и семей. Единый колл-центр не сможет выдержать наплыв звонков, и многие нуждающиеся просто не смогут дозвониться до Центра координации помощи.

Во-вторых, шаблонный, или универсальный, подход с одинаковым комплектом базовых продуктов питания не сможет удовлетворить индивидуальные нужды уязвимых детей и взрослых. Об их специфических нуждах и потребностях лучше осведомлены члены их семей и родственники, соседи в махалле, а также общественные организации, обладающие опытом и навыками непосредственной работы с ними.

«У нас есть острая необходимость в доставке жизненно важных медицинских препаратов, прием которых нельзя прерывать. Но таким образом нарушается тайна диагноза и возникают другие правовые барьеры. Многие люди, живущие с ВИЧ, не готовы открыто говорить и открывать свой ВИЧ-статус из-за стигмы и дискриминации в обществе. А при пользовании услугами этого колл-центра хочешь не хочешь люди вынуждены будут открывать свой ВИЧ-статус, и не исключаю, что по „сарафанному радио“ будут открываться личные данные людей», — объясняет Сергей Учаев, председатель ННО «Ishonch va Hayot» («Вера и жизнь»).

Кто больше всех страдает в изоляции?

От самоизоляции и мер социального дистанцирования больше всех могут пострадать дети с особыми потребностями, их родители и опекуны. Внезапное изменение рутины влечет за собой сложности в адаптации к новым условиям у детей с тяжелой формой аутизма, расстройством аутистического спектра (РАС), с синдромом Дауна и другими особенностями развития. Такие дети имеют комплексные нужды не только в материальной помощи, но и в медико-социальной реабилитации и профессиональных услугах эрготерапевта, дефектолога, физических занятиях, походах в бассейн и прочее.

«На номер 1197 нереально дозвониться. Даже если дозвонимся и хотим передать списки других, многие родители детей с аутизмом намеренно отказываются от помощи, потому что они боятся, что когда придут из Центра помощи, им скажут: „Что?! У вас частный дом? Ваш ребенок ходит? Зачем вам помощь?“ В голове у нас до сих пор сидит, что инвалид — это лежачий, руки нет, ноги нет, или с тяжелой формой ДЦП. Но нам тоже нужна помощь, мы с ума сходим в карантине», — говорит Фархад Артыкбаев, отец сына с аутизмом, основатель клуба «Ангелочек» при Республиканском центре социальной адаптации детей (РЦСАД).

Чаще всего воспитанием детей с особенностями в развитии занимаются матери-одиночки, что создает для них дополнительные сложности при покупке продуктов питания и средств ухода за ребенком. С ограничением транспорта и услуг такси родители боятся выходить с ними в магазин: дети отказываются одевать медицинские маски, но оставлять их дома одних крайне опасно.

«Наш ребенок очень любит езду на автомобиле и успокаивается во время поездки, но сейчас мы ограничены в этом. Сыну сейчас очень плохо. Неужели нельзя организовать социальное такси для наших детей и просто полчаса по городу покатать? Вот это и есть наша химиотерапия, наш гемодиализ…» — отчаивается Фархад Артыкбаев.

Фархад Артыкбаев с сыном. Источник фото.

Мать ребенка с аутизмом рассказала автору статьи о своем случае, когда при распределении безвозмездной помощи в целях отчетности ей поставили требование сфотографироваться.

«К нам приходили из хокимията, принесли подарок сыну — презент для детей-инвалидов. Я открыла, хотела взять, а этот мужчина мне говорит: „Надо сфотографироваться“. Я отвечаю: „Не буду фотографироваться, и сына не надо фотографировать“. А он говорит: „Тогда подарка нет. Мне нужен фотоотчет“. Я говорю: „Ну, может просто распишусь, что получила“. А он: „Нет, только фото“. Итог — он забрал подарок. Я в шоке», — разочаровывается мать ребенка с аутизмом.

Напомним, что правила этики оказания гуманитарной помощи предполагают получение информированного согласия получателя перед фотографированием и использованием личных данных в публикуемой отчетности в интернете и социальных сетях.

В условиях самоизоляции и социального дистанцирования не только у социально уязвимых категорий, но и у всего населения могут возникнуть трудности с поддержанием ментального здоровья. В связи с этим необходимо обеспечить доступ к психосоциальной поддержке для тех, кто испытывает стресс во время вспышки коронавируса, включая возможность получения психологической помощи по горячей линии или в режиме онлайн с соблюдением всех правил конфиденциальности и анонимности.

Кто больше подвержен насилию в изоляции?

Исследования в странах с низким и средним уровнем доходов показывают, что девочки и женщины с инвалидностью в 2−4 раза больше подвержены насилию со стороны партнера по сравнению с женщинами без инвалидности схожего возраста. Более того, женщины с инвалидностью могут сталкиваться с трудностями по огласке фактов их домашнего насилия и с барьерами в доступе к медицинским услугам.

Во время чрезвычайных ситуаций подобных пандемии коронавируса повышается риск жесткого обращения и насилия по отношению к женщинам с инвалидностью. Поскольку семьи сталкиваются с дополнительным экономическим стрессом и вынуждены находиться в длительной самоизоляции из-за строгого карантина, в некоторых странах наблюдается увеличение случаев насилия со стороны партнера в три раза.

Более того, из-за устоявшихся социальных норм в нашем обществе девушки и женщины с большей вероятностью возьмут на себя роль по уходу за детьми, и в том числе за детьми с инвалидностью и особенностями развития после закрытия школ. Это дополнительное бремя и непропорциональная нагрузка на женщин негативно скажется на положении женщин.

Как смягчить вторичные последствия для самых уязвимых?

Для детей и взрослых с инвалидностью карантин не был новшеством потому, что многие из них уже давно живут в изоляции от общества из-за отношенческих барьеров и недоступности общества. Усиление нагрузки на нашу и без того неразвитую и разрозненную систему социальной защиты в связи с принимаемыми мерами по противодействию коронавирусу может усугубить существующее уязвимое положение детей и взрослых с инвалидностью и их семей, усилив их экономическое и социальное отчуждение. В связи с этим необходимо срочно рассмотреть все возможные варианты их социально-экономической поддержки.

Если люди с инвалидностью с высоким риском развития серьезных симптомов не могут работать в дистанционном режиме, согласно рекомендациям ВОЗ необходимо позволить им уйти в оплачиваемый отпуск до тех пор, пока риск заражения инфекции не уменьшится. Необходимо срочно рассмотреть возможные меры финансовой поддержки объединений инвалидов и их предприятий, а также других ННО в социально значимых сферах, которые бы содействовали сохранению доходов в условиях ограниченности сбережений этих групп населения. В это сложное время нужно обеспечить дотациями и прямым финансированием ННО инвалидов и других общественных организаций, оказывающих поддержку социально уязвимым категориям населения.

Таким образом, одним выстрелом можно убить двух зайцев — обладая необходимыми опытом работы и будучи хорошо осведомленными о специфических нуждах и потребностях своих членов и бенефициаров, профильные ННО могли бы эффективно оказывать точечную поддержку и одновременно начислять зарплату своим сотрудникам и поддерживать своих волонтеров, обеспечивая их транспортом и другой поддержкой их безвозмездной деятельности.

Важно не забывать о детях и взрослых с инвалидностью, не оформивших своевременно группу инвалидности. Поэтому необходимо значительно упростить порядок освидетельствования органами ВТЭК, чтобы обеспечить их доступ к социальным пособиям и социальной поддержке государства. Можно проводить освидетельствование заочно, как это сделал Минтруд РФ в срок до 1 октября 2020 года. Также необходимо рассмотреть порядок выдачи технических средств реабилитации по месту фактического пребывания людей с инвалидностью.

Агентство медико-социальных услуг при Минздраве, ответственное за социальную защиту людей с инвалидностью, должно периодически публиковать информацию в доступном формате для всех категорий детей и взрослых с инвалидностью в том числе в легко читаемом формате. Многие люди с инвалидностью не осведомлены о том, что сроки инвалидности автоматически продлеваются в связи с приостановлением работы ВТЭКов. Обратная связь агентства с пользователями его услуг не налажена должным образом.

Более того, Внебюджетному пенсионному фонду, возможно, совместно с созданным Антикризисным фондом при Министерстве финансов в объеме 10 трлн сумов необходимо проработать вопрос повышения неадекватных нынешним реалиям размеров социальных пособий по инвалидности хотя бы на период карантина. Таким образом, можно было бы поддержать лиц с инвалидностью, оставшихся без заработка в неформальном секторе.

Принцип «сверху — вниз» не будет работать эффективно, и именно в таких чрезвычайных ситуациях необходимо развивать социальное партнерство правительства с гражданским обществом, а не стараться контролировать потоки материальной помощи посредством централизации через Центр помощи и единый общественный фонд «O'zbekiston Mehr-shafqat va salomatlik» («Милосердие и здоровье Узбекистана»).

В экстренной социальной поддержке лучше опираться на модель «снизу — вверх», и помощь должна оказываться именно волонтерами, их организациями и самоинициативными ННО. Это можно сделать, проинструктировав всех волонтеров и сотрудников ННО о мерах безопасности и обеспечив их всеми необходимыми средствами защиты (масками и специальной формой) при оказании поддержки социально уязвимым слоям населения.

Нужно использовать сложившуюся трудную ситуацию для наращивания организационного потенциала неразвитых институтов гражданского общества по социальной поддержке населения и рассматривать их как активных агентов, а не пассивных получателей благотворительности. Представители ННО инвалидов, а также другие общественные и волонтерские организации должны быть активно вовлечены в планирование, реализацию и оценивание оказываемой помощи, чтобы меры, принимаемые против COVID-19, были инклюзивными.

Источник: Газета.uz